L'École de la vie : les secrets du tournage

La trisomie 21 ou syndrome de Down n’est pas une maladie mais une malformation congénitale. Elle est due à la présence d'un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes c'est à dire qu'au lieu d'avoir au total 46 chromosomes, la personne porteuse de trisomie 21 en possède 47. La forme la plus fréquente de trisomie 21 s'accompagne habituellement d'une déficience intellectuelle variable, souvent légère, le quotient intellectuel moyen chez les jeunes adultes est de 50, équivalent à celui d'un enfant de 8-9 ans.

La réalisatrice Maite Alberdi a choisi de s'intéresser aux adultes atteints de Trisomie 21. Cette malformation génétique est souvent évoquée par le biais des enfants touchés mais que deviennent-ils une fois adultes ? Une question tabou qui est d'autant plus importante que l'espérance de vie des trisomiques est passée de 30 à 60 ans en l'espace de vingt ans : "J'ai passé toute ma vie au contact d'une tante qui avait le syndrome de Down (ndlr : Trisomie 21). Ma grand-mère vivait dans l'angoisse de sa mort (...). La société n'était pas préparée à voir cette génération devenir adulte. L’idée de mon film vient de là."

La réalisatrice affirme "Mon objectif n'était pas de faire un documentaire militant traditionnel qui exposerait une thèse mais de faire un film politique qui montre la frustration de mes personnages. En donnant à ressentir leur liberté entravée, à travers leur relation à la société, les aspects politiques ressortent des situations du quotidien." La situation des trisomiques au Chili est en effet complexe : traités comme des enfants par leurs parents et la société, certains sont stérilisés par leur famille sans leur approbation. D'autres sont payés en-dessous du salaire minimum bien qu'ils effectuent les mêmes heures que leurs collègues.

Il n'existe pas au Chili d'institutions qui accueillent les trisomiques au-delà de leurs 25 ans. Maite Alberdi a donc posé sa caméra dans une école payée par les familles. Elle précise : "Elle fonctionne en journée, et le soir les élèves rentrent chez eux. Ils ne peuvent pas poursuivre leurs études mais dans cette école, ils vendent le fruit de leur travail de pâtissier contre un salaire symbolique. Mais en même temps, ils payent pour être dans cette école. C'est une situation étrange et une vraie difficulté pour les parents dont ils restent dépendants."