Inspiré de l’histoire vraie de Karen Aiach, Tu vivras ma fille raconte l'exceptionnel combat de Nathalie, une mère qui apprend que sa fille de 3 mois est atteinte du syndrome de Sanfilippo, une maladie orpheline pour laquelle il n'existe aucun traitement. Déterminée à sauver sa fille bien que les médecins crient à l'impossible, Nathalie se lance dans une quête sans pareille, à la recherche d'études, d'innovations, de fonds ou d'autorisations pour que sa petite fille puisse être opérée avant ses 6 ans, avant qu'il ne soit trop tard.
Diffusé ce lundi 17 septembre sur TF1, Tu vivras ma fille délivre avec poigne et émotion cette folle histoire totalement inédite, signée de la scénariste Ida Techer. Au démarrage du projet, la productrice Myriam Gharbi-de Vasselot, à qui Techer a soumis son scénario, s'est d'ailleurs étonnée que cette bataille, plutôt récente, n'ait encore jamais été racontée et que son auteure, qui n'avait jusqu'alors jamais travaillé pour la télévision, n'ait pas plutôt envisagé d'apporter le projet à ses habituels partenaires cinéma. "[En réalité, elle ne] voulait pas que les gens paient une place de cinéma pour voir ce film, [elle voulait] qu'il rentre chez les gens", nous raconte-t-elle.
Pour porter ce film plein d'espoir, l'équipe s'est entourée d'un joli casting composé notamment d'Arié Elmaleh, Marina Vlady, Lolita Chammah, Hugo Becker ou Jacques Weber et a décidé de confier le rôle principal, celui de Nathalie, à Cécile Bois, l'interprète de la facétieuse Candice Renoir. Rencontre...
"Tu vivras ma fille" est diffusé sur TF1 ce lundi 17 septembre à 21h :
AlloCiné : Aviez-vous rencontré Karen Aiach avant de lire le script et de commencer le tournage ?
Cécile Bois : Non, je ne connaissais pas Karen et je ne connaissais pas sa vie non plus. C'est quand Myriam Gharbi-de Vasselot m'a apporté le projet que l'on m'a donné un lien pour que je puisse voir une émission, que je me familiarise à sa vie et que je vois qui elle était - et elle est assez fascinante. Quand j'ai lu le scénario après, je me suis dit que j'allais la rencontrer et que j'allais lui poser plein de questions, ça commençait à se bousculer dans ma tête. Mais, 48 heures avant, je lui ai écrit un mot parce que je n'ai pas osé le faire avant. Je suis quelqu'un de très timide. Elle m'a répondu très généreusement en me disant : "Voilà mon numéro de téléphone, vous m'appelez quand vous voulez, je vous répondrais du mieux que je peux." Et une fois que j'ai eu l'autorisation, je ne l'ai pas fait.
J'ai changé d'optique, je me suis dit que je ne voulais pas faire une imitation de Karen, je voulais faire ma version de Karen et donc ma version de Nathalie. Je suis une comédienne plutôt intuitive et, finalement, j'ai écouté mon intuition. Et j'ai bien fait.
Le réalisateur l'a très vite compris, ce qui est une chance parce que j'ai choisi parfois des chemins qui n'étaient pas évidents. Dans ma relation à l'enfant dans le film, on me verra assez peu maternelle et c'est vrai que, dans les rushs, beaucoup se sont posés des questions de savoir pourquoi. Intuitivement, je ne le sentais pas et, en plus, Arié [Elmaleh] a quelque chose d'extrêmement féminin et maternel et il remplissait très bien ce rôle. Je le lui ai cédé d'une façon très très naturelle. Gabriel Aghion l'a compris. Il ne saisissait pas tout le temps où je voulais aller mais, plusieurs fois, il m'a dit : "Je fais totalement confiance à ton intuition". Et après, il retrouvait le chemin que j'avais pris. Ca a vraiment été une question de confiance et d'association du début jusqu'à la fin. Je n'ai donc pas regretté [mon choix] parce que j'ai été bien accompagnée.
Vous dites qu'elle est fascinante. Vous l'avez donc rencontrée par la suite ?
Oui, je l'ai rencontrée ensuite, bien sûr. On s'est croisées sur le plateau la première fois où elle est venue faire de la figuration. Je l'avais à côté de moi. Très vite, j'ai compris qu'elle n'était pas du tout là pour juger, pour observer ou pour me dire : "Moi, j'étais plus comme ça". Non pas du tout. Elle était là pour découvrir l'univers télévisuel et voir comment ça fonctionnait avec beaucoup d'humilité et de gentillesse. Et elle est revenue une seconde fois car sa seconde fille, Salomé, est venue faire de la figuration aussi, donc elle voulait lui montrer ce monde-là. Elle était derrière le combo et je sentais qu'elle découvrait d'une façon extrêmement sérieuse toute ce qui se passait, à la fois très concernée et, en même temps, elle avait une distance absolue entre ce qui est en train de se fabriquer et ce qui s'est vécu, ce qui a permis à chacun de s'exprimer librement.
Ce que traversent ces femmes, c'est un parcours du combattant
[C'est quelqu'un de] charismatique, elle a un regard pénétrant, fiévreux, passionné, dur. Il y a quelque chose de très dur chez Karen et, en même temps, il ne peut pas en être autrement vu tout ce qu'elle a traversé. Je ne parle pas seulement de la maladie de son enfant, je parle de toutes les frontières qu'elle a dû détruire pour arriver là où elle en est aujourd'hui et ce, toute seule. Ca émane d'elle. Il y a quelque chose d'à la fois fulgurant et très ancré chez elle. Elle est magnétique.
ANGELA ROSSI / GMT PRODUCTIONS
Quel genre d'héroïne est Nathalie ?
Lorsqu'on parle d'héroïne, on pense toujours à de la fiction. Il y a ce paradoxe chez Karen, c'est que c'est une héroïne qui n'a rien de fictif. Donc, en ça déjà, c'est une héroïne. C'est-à-dire qu'elle a réussi à faire ce que peu de femmes peuvent faire.
J'ai rencontré, avant et après ce film, des mères de famille dont l'enfant est atteint d'une maladie génétique : c'est un parcours du combattant, ce que traversent ces femmes. C'est d'une violence inouie, aussi bien d'un point de vue sociétal que du regard des autres, d'un point de vue personnel aussi. Tout est difficile, tout est compliqué. Et si nous on le regarde pendant 2x52 minutes, elles, elles sont condamnées comme leur enfant à vivre ça de bout en bout. Donc, déjà, rien que d'être maman d'un enfant qui est malade, il y a quelque chose d'héroïque dans le fait de le vivre. Karen, elle a dépassé ça. Quand on lui a dit : "Il n'y a pas de traitement, on ne peut rien faire. Votre enfant va mourir." Elle a dit "non". Juste ça.
Puis, elle a commencé à vouloir comprendre, à chercher. Cette femme qui n'avait rien à voir avec la science a commencé à se plonger dans les recherches, à découvrir des chercheurs dans le monde entier. Elle ne s'est pas arrêtée à la France. Tout-à-coup, il n'y avait plus de frontières. C'est ça Karen : cette femme est sans frontières. Il n'y a pas de stop sur sa route. Il n'y a que des routes possibles. Après, il y en a qui sont fermées et qu'elle va défoncer. D'autres qui resteront fermées ou qui s'ouvriront plus tard.
J'espère que ce film va aider Karen dans ce combat
Et elle est toujours dans ce combat. Ces derniers jours, elle a reçu une merveilleuse nouvelle : ils ont le médicament pour stopper la maladie. Pas pour l'enrayer, pas pour que les choses redeviennent comme avant. Mais, pour stopper la maladie, ils peuvent le donner à des enfants plus jeunes que sa fille. Dans le film, c'est six ans, aujourd'hui, c'est trois ans. C'est-à-dire que la maladie n'a pas considérablement évolué. L'enfant aura peut-être des séquelles mais moins lourdes qu'un enfant de six ans. Ils ont le médicament MAIS ils n'ont pas l'argent pour le développer et pour faire les essais homologués. Donc, on se retrouve dans la même configuration que dans le film. Mais, il y a Karen derrière. Et j'ai envie de dire : tant qu'il y a Karen derrière, on va y arriver.
Et il y a aussi ce film désormais...
J'espère que ce film va pouvoir l'aider dans ce combat sans frontières. Et en plus la France est assez frileuse. Elle est française mais c'est par les Etats-Unis que les choses arrivent. La France a du mal à débloquer les fonds et les autorisations.
Le film montre très bien la confrontation de Nathalie avec certains médecins et chercheurs, qui soit la traitent avec condescendance soit la culpabilise avec un discours lui imposant de choisir l'impossible : s'occuper de son enfant ou essayer de le sauver. Cela montre très bien comment, parfois, il nous est intimé de ne pas confronter la médecine et de presque devoir nous excuser d'avoir posé une question ou d'avoir cherché un autre avis ailleurs...
J'ai déjà des retours de personnes avec qui j'étais en contact par le biais de Candice Renoir et qui sont tombées sur la bande-annonce en disant : "On va parler de moi". C'est pour dire la souffrance de ces gens d'être terrés dans un coin parce que leur enfant est malade, de ne pas être compris, de ne pas être accueillis ou aidés plus que ça.
Le film donne aussi un éclairage essentiel sur l'importance et la puissance que peuvent avoir les associations
Je suis marraine d'une petite association, c'était avant le film, Le CEC du Gard. Une toute petite structure près de Nîmes où une maman a un enfant qui a une maladie neurodégénérative s'est également renseignée et a regardé autour du monde. Ils ont découvert une méthode, je crois danoise, qui permet à l'enfant, non pas de guérir, mais d'aller vers son autonomie.
Les associations peuvent faire beaucoup, à condition qu'on leur offre de la lumière
Au lieu de laisser l'enfant - puisque c'est neurodégénératif - se dégénérer, se désagréger, elle est en lutte tous les jours dans cette petite maison qui accueille des mamans, des papas, des éducateurs. Ces gens-là parlent entre eux, se renseignent, partagent les dernières évolutions, rient ensemble, prennent les choses légèrement, ne se sentent pas isolés, ni différents. Ils sont tous ensemble, les enfants se côtoient mutuellement. Et le sourire de ces enfants, leur joie de vivre, je l'ai vue, c'est bouleversant. Donc oui, les associations peuvent faire de grandes choses, à condition qu'on mette un peu de lumière dessus. Il y a aussi un réapprentissage à vivre par le minimalisme. On a des leçons à prendre de ces mères et de ces enfants.
Vous êtes vous-même mère. Est-ce que ce tournage a été particulièrement éprouvant ?
Je ne perdais jamais de vue que mes enfants étaient en bonne santé, donc rien n'était éprouvant puisque j'étais dans le reflet, je n'y étais pas, je jouais. J'ai été un médiateur. Je rentrais le soir, je pouvais serrer mes filles dans les bras, donc ce n'était pas dur.
Parlez-nous de votre collaboration avec Arié Elmaleh, qui incarne votre mari et soutien à l'écran
Quand Arié a été choisi par Gabriel Aghion, qui y tenait beaucoup, très vite on s'est trouvés. Parce qu'il a joué ce qui n'était pas écrit. Et pour cause, ça ne s'écrit pas. Il a donné dans ce couple une normalité dans une situation qui ne l'est pas. Il a donné une quotidienneté, une légèreté, un humour qui n'existaient pas. La scène de la bague par exemple, où je l'enlève en devinant le prix, c'est une impro qu'il a faite ! Quand j'en ai parlé rétroactivement à Karen, elle m'a dit : "Mais Cécile, si on n'avait pas ri, on ne s'en serait jamais sortis." Donc, en plus, c'était validé par Karen. Et j'ai envie de dire, pourquoi ils n'auraient pas le droit de rire parce que leur enfant est malade ? Evidemment. Ce n'est pas quelque chose que j'ai trouvé moi, c'est vraiment quelque chose qu'a apporté Arié.
Le tournage de "Candice Renoir" vous impose un gros rythme. Est-ce que ce genre de projets vous permet des parenthèses enchantées ?
Avec le recul, c'est de plus en plus nécessaire. Plus je vais faire Candice Renoir, plus il va m'être nécessaire d'en sortir pour faire autre chose, pour pouvoir alimenter Candice. Avant, c'était moins important pour moi, moins nécessaire parce que je pense que j'étais toujours dans la recherche du personnage. Donc, j'étais nourrie, en recherche permanente. J'avais besoin d'un certain recul pour pouvoir aborder les choses. Maintenant, je pense que le personnage, même s'il évolue, même si les histoires vont le faire évoluer, je l'ai. Je n'ai plus besoin de travailler sur les fondations de ce personnage. Du coup, j'ai besoin de travailler sur d'autres fondations puisque c'est ça qui me passionne. Donc, il faut que j'aille voir ailleurs...
Qu'est-ce que vous pouvez nous dire sur la saison 7 ?
On a déjà tourné trois épisodes. Et on va commencer les trois suivants. On y est jusqu'à début février. Qu'est-ce que je pourrais vous dire sur cette saison... On arrive un peu à un endroit de vérité. C'est-à-dire que là où on tournait un peu autour du pot, on faisait quelques valses pour arriver au centre d'une piste sans jamais y arriver, là, on va commencer à se rapprocher du centre de la piste et à arrêter de danser.
Vous voulez dire entre vos deux personnages, celui de Raphaël Lenglet et le vôtre ?
Vous verrez... (rires) Pas seulement, les personnages eux-mêmes.