Pour un coup d'essai, ce fut un coup de maître. En 2001, le réalisateur hispano-chilien Alejandro Amenabar livrait son tout premier film tourné en langue anglaise : Les Autres. Porté par une Nicole Kidman incandescente qui trouvait là un des meilleurs rôles de sa carrière, le film s'achevait dans un twist ending absolument magistral et porteur d'une charge émotive à fendre les pierres en deux. Si vous n'avez encore jamais vu cette pépite (mais est-ce encore possible ?) ou que l'envie vous prenait de le revoir, ca tombe bien, Arte le diffuse ce soir à 20h50.
Dans Les Autres, ce sont aussi les enfants de Grace, obligés de ne plus être en contact avec la lumière du jour, vivant complètement reclus dans cette immense demeure de l'île de Jersey, où sont instituées des règles étranges et impératives
"Je devais m'abriter du soleil, on m'a interdit de grimper aux arbres" racontait le jeune James Bentley, qui incarne Nicholas dans le film, à propos de son travail préparatoire. "A l'école, je devais avoir une lotion solaire et porter un chapeau. A chaque récréation, ma maîtresse me disait : "Allez, mets ta lotion solaire !" Et ca m'énervait !"
De quel mal étrange ses enfants souffrent-ils ? En fait, ils sont atteint de Xeroderma pigmentosum, plus communément appelée "maladie des enfants de la Lune", même si cela n'est clairement pas dit dans l'oeuvre. Une maladie décrite pour la première fois en 1870 par le Dr Kaposi, d'origine hongroise.
Héréditaire et d'origine génétique, très rare, sa fréquence varie de 1 naissance pour 1.000.000 en Europe et aux Etats-Unis, à 1 naissance pour 100.000 au Japon, dans les pays du Maghreb ou au Moyen-Orient. En France, on recenserait 95 cas, selon des chiffres de 2019 fournis par l'association "Enfants de la Lune", dont vous pouvez découvrir l'activité sur son lien.
Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau aux rayons ultraviolets, des troubles oculaires et un risque fortement accru de développer un cancer de la peau ou des yeux. Non ou mal protégée, la peau des sujets atteints peut présenter des lésions photosensibles : dépigmentation, hyperpigmentation, atrophie...
Le coefficient multiplicateur concernant le risque de cancer de la peau, hors mélanome, est estimé à 10 000, 2 000 pour le mélanome, avant l'âge de 20 ans. Le seul moyen de lutter contre le xeroderma pigmentosum est de protéger la totalité du corps des rayons ultraviolets. Eviter de sortir le jour, ainsi que l’exposition à certaines lampes dégageant des UV comme les néons...